Wenn ein Kind mit einer Behinderung oder einer besonderen Herausforderung lebt, verändert das oft den Alltag einer ganzen Familie. Termine müssen organisiert, Hilfsmittel beantragt und Arztbesuche, Therapien oder Gespräche mit Behörden unter einen Hut gebracht werden. Und dazwischen gibt es natürlich weiterhin Schule, Arbeit, Freizeit, Geburtstage und all die ganz normalen Dinge, aus denen Familienleben besteht.
Irgendwann stellt man fest: Eigentlich gibt es unglaublich viele Stellen, Informationen und Angebote. Trotzdem fühlt man sich mit manchen Fragen ziemlich allein.
Nicht, weil es keine Fachleute gibt oder niemand helfen möchte. Sondern weil zwischen einer Information auf dem Papier und dem echten Leben einer Familie manchmal eine ziemlich große Lücke liegt.
Genau dort beginnt für uns eine wichtige Frage:
Was bedeutet Unterstützung für Familien mit Kindern mit Behinderung eigentlich wirklich?
Diese Frage beschäftigt uns schon lange. Und sie ist einer der Gründe dafür, warum sich Rolliboo gerade verändert.
Aus Geschichten, Ideen und unseren eigenen Erfahrungen soll nach und nach etwas Größeres entstehen: eine Initiative, aus der langfristig eine gemeinnützige Organisation für Familien mit besonderen Herausforderungen werden soll.
Nicht, weil wir glauben, alle Antworten zu kennen. Sondern weil wir aus unserem eigenen Leben wissen, wie wertvoll es sein kann, jemanden an seiner Seite zu haben, der manche Fragen überhaupt erst versteht.
Wir wollen Familien nicht sagen, wie sie ihr Leben führen sollen. Wir möchten ihnen helfen, die Antworten auf ihre eigenen Fragen zu finden.
Unterstützung beginnt nicht bei einer Broschüre
Wenn Familien nach Unterstützung suchen, bekommen sie häufig zunächst Informationen. Welche Leistungen gibt es? Welche Anträge können gestellt werden? Welche Beratungsstelle ist zuständig und welche Voraussetzungen müssen erfüllt werden?
Das alles ist wichtig. Und natürlich brauchen Familien genau solche Informationen.
Aber irgendwann sitzt man vielleicht zu Hause mit einem Stapel Unterlagen auf dem Tisch und stellt fest: Die eigentliche Frage ist noch immer offen.
Was bedeutet das jetzt konkret für uns? Wo fangen wir an? Welche Lösung passt zu unserem Kind? Was funktioniert wirklich in unserem Alltag?
Und wen können wir fragen, wenn wir erst einmal überhaupt verstehen möchten, welche Möglichkeiten wir haben?
Genau deshalb ist Information allein in vielen Situationen nicht genug. Familien brauchen auch Orientierung. Sie brauchen Menschen, die zuhören und nicht sofort eine fertige Standardantwort aus der Schublade ziehen.
Manchmal geht es zunächst nur darum, gemeinsam zu überlegen:
Was könnte für diese Familie funktionieren?
Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, professionelle Beratungsstellen, Ärzte, Therapeuten oder andere Fachstellen zu ersetzen. Es geht um eine zusätzliche Ebene: Erfahrung, Austausch, Orientierung und manchmal einfach um das Gefühl, dass jemand versteht, was man eigentlich meint.
Unterstützung auf Augenhöhe statt von oben herab
Wer lange in einem besonderen Familienalltag lebt, entwickelt zwangsläufig eine Menge Wissen. Eltern werden zu Organisatoren, Terminplanern, Pflegepersonen, Rechercheuren und manchmal beinahe zu Experten für Dinge, von denen sie wenige Jahre zuvor noch nie gehört hatten.
Vor allem kennen sie ihr Kind. Sie wissen, wie ein guter Tag aussieht, was schwierig werden kann und welche scheinbar kleine Veränderung im Alltag einen riesigen Unterschied machen würde.
Deshalb bedeutet Unterstützung für Familien mit Kindern mit Behinderung für uns vor allem eines:
Familien ernst zu nehmen.
Nicht nur zuzuhören, um anschließend zu erklären, was sie tun sollen. Sondern wirklich zuzuhören.
Vielleicht gibt es nicht immer sofort eine Lösung. Vielleicht besteht Hilfe manchmal sogar darin, gemeinsam herauszufinden, welche Frage überhaupt beantwortet werden muss.
Genau diese Haltung ist ein wichtiger Gedanke hinter Rolliboo.
Aus unserem Leben. Für Familien wie unsere.
Rolliboo soll keine Organisation werden, die Familien ausschließlich von außen betrachtet. Die Idee ist aus unserem eigenen Familienalltag entstanden, und genau diese Perspektive möchten wir behalten.
Teilhabe entscheidet sich oft an ganz kleinen Dingen
Wenn von Teilhabe gesprochen wird, klingt das zunächst nach einem großen gesellschaftlichen Begriff. Im Alltag ist Teilhabe aber meistens erstaunlich konkret.
Kann unser Kind mit zum Geburtstag? Kommt es in das Gebäude hinein? Gibt es eine geeignete Toilette? Kann der Rollstuhl problemlos mitgenommen werden? Ist ein Freizeitangebot tatsächlich nutzbar?
Und vor allem: Kann eine Familie gemeinsam teilnehmen oder bleibt am Ende wieder jemand zu Hause?
Barrierefreiheit ist dabei natürlich ein wichtiger Bestandteil. Aber Barrierefreiheit allein bedeutet noch lange nicht automatisch Teilhabe.
Ein Ort kann technisch barrierefrei sein und trotzdem für manche Menschen schwierig bleiben. Vielleicht ist es dort extrem laut, es gibt sehr viele Menschen oder es fehlt ein Rückzugsort. Vielleicht dauert eine Veranstaltung so lange, dass sie für ein Kind kaum machbar ist.
Auf dem Papier kann also alles stimmen und trotzdem funktioniert es im echten Familienalltag nicht.
Deshalb möchten wir bei Rolliboo Teilhabe möglichst alltagsnah denken. Nicht nur fragen:
„Ist dieser Ort barrierefrei?“
Sondern vielmehr:
„Was brauchen Familien, damit sie hier wirklich teilnehmen können?“
Die Antwort darauf kann je nach Kind, Familie und Situation vollkommen unterschiedlich sein.
Kleine Veränderungen können große Wirkung haben
Nicht jede Verbesserung benötigt sofort ein riesiges Projekt. Manchmal kann schon eine kleine Veränderung sehr viel ermöglichen.
Das könnte ein besonderes Zeitfenster in einem Schwimmbad sein, eine ruhigere Stunde auf einer Veranstaltung, ein barrierearmes Freizeitangebot oder ein gemeinsamer Ausflug. Vielleicht braucht es einfach einen Ort, an dem niemand erklären muss, warum manches etwas länger dauert oder etwas anders organisiert werden muss.
Solche Ideen wirken zunächst vielleicht unspektakulär. Für eine Familie können sie aber etwas ganz anderes bedeuten:
Wir können endlich gemeinsam dabei sein.
Genau solche Gedanken möchten wir mit Rolliboo weiterentwickeln.
Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, überall Sonderwelten zu schaffen. Im Gegenteil: Das langfristige Ziel sollte immer sein, dass möglichst viele Menschen selbstverständlich gemeinsam teilnehmen können.
Aber solange das noch nicht überall gelingt, können praktische und unkomplizierte Lösungen im Alltag sehr viel bewirken.
Auch die Geschwister gehören dazu
Wenn über Familien mit Kindern mit Behinderung gesprochen wird, richtet sich der Blick verständlicherweise häufig zuerst auf das Kind mit Unterstützungsbedarf. Aber eine Familie besteht aus mehr Menschen.
Gerade Geschwister erleben häufig einen Alltag, den Gleichaltrige nur schwer nachvollziehen können. Sie nehmen Rücksicht, warten, erleben Termine und Pflegesituationen mit und kennen vielleicht auch die Situation, dass Familienpläne kurzfristig verändert werden müssen.
Und manchmal spüren Geschwister auch die Sorgen ihrer Eltern, selbst wenn darüber gar nicht ausdrücklich gesprochen wird.
Gleichzeitig können Geschwisterbeziehungen unglaublich stark sein. Sie können verbinden und prägen und voller Humor, Streit, Zusammenhalt und ganz normalem Geschwisterchaos sein.
Aber ein Gedanke ist uns dabei besonders wichtig:
Geschwister sollen Geschwister bleiben dürfen.
Ein Bruder soll Bruder sein. Eine Schwester soll Schwester sein. Sie sollen ihr eigenes Leben entwickeln dürfen und später nicht automatisch diejenigen sein, auf deren Schultern irgendwann die gesamte Verantwortung liegt.
Deshalb gehört für uns zu einer guten Unterstützung für Familien mit Kindern mit Behinderung immer auch die Frage:
Wie geht es eigentlich den Geschwistern?
Geschwister brauchen Orte, an denen sie sich nicht erklären müssen
Ein möglicher Baustein können Angebote speziell für Geschwisterkinder und Jugendliche sein. Dabei muss es gar nicht immer eine klassische Gesprächsgruppe sein.
Vielleicht ist es ein gemeinsamer Ausflug, ein Nachmittag, eine Freizeitaktivität oder einfach ein Lagerfeuer mit anderen Jugendlichen.
Der entscheidende Unterschied ist: Dort sitzen andere Menschen, die manche Situationen aus ihrem eigenen Zuhause kennen.
Niemand muss erst lange erklären, warum bei ihnen zu Hause manches anders läuft. Warum Termine, Pflege, Rücksicht oder spontane Änderungen manchmal einfach dazugehören.
Vielleicht sprechen die Jugendlichen darüber. Vielleicht tun sie es überhaupt nicht.
Beides ist vollkommen in Ordnung.
Denn manchmal entsteht Verständnis schon dadurch, dass niemand etwas erklären muss.
Einfach dazugehören.
Auch solche Begegnungen gehören zu den Ideen, die wir mit Rolliboo langfristig möglich machen möchten.
Hilfsmittel sind keine Gegenstände – sie schaffen Möglichkeiten
Ein weiterer Bereich, den viele Familien mit Kindern mit Behinderung sehr gut kennen, sind Hilfsmittel.
Rollstuhl, Sitzschale, Kommunikationshilfe, Therapiegerät, Pflegebett, Orthesen oder eine Fahrzeuganpassung – die Liste möglicher Hilfsmittel ist lang.
Von außen betrachtet handelt es sich dabei häufig einfach um ein Produkt. Für die betroffene Familie kann dieses Produkt jedoch darüber entscheiden, wie der Alltag aussieht.
Ein passendes Hilfsmittel kann ermöglichen, dass ein Kind selbstständiger wird, wieder an einem Ausflug teilnehmen kann oder Schule und Freizeit leichter werden. Gleichzeitig kann es Eltern körperlich entlasten und dafür sorgen, dass alltägliche Situationen weniger kompliziert werden.
Deshalb darf es bei Hilfsmitteln aus unserer Sicht nicht ausschließlich darum gehen, welches Produkt technisch vorgesehen ist.
Eine wichtige Frage lautet immer:
Was soll dieses Hilfsmittel im Leben dieses Menschen ermöglichen?
Auch diese Perspektive möchten wir bei Rolliboo zukünftig stärker aufgreifen.
Dabei geht es ausdrücklich nicht um Rechtsberatung und auch nicht darum, medizinische oder fachliche Beratung zu ersetzen. Wir möchten vielmehr verständliche Informationen, Orientierung und Erfahrungswissen rund um Fragen anbieten, die viele Familien beschäftigen.
Eltern brauchen manchmal keine weitere Anleitung
Es gibt Situationen, in denen Menschen tatsächlich eine Lösung suchen. Und es gibt Situationen, in denen sie erst einmal jemanden brauchen, der zuhört.
Gerade pflegende Eltern erleben häufig einen Alltag, in dem sehr viele Menschen etwas von ihnen möchten. Termine müssen eingehalten, Formulare ausgefüllt, Entscheidungen getroffen und Gespräche geführt werden.
Sehr häufig geht es dabei darum, was das Kind braucht.
Viel seltener stellt jemand die einfache Frage:
„Und wie geht es dir eigentlich damit?“
Dabei möchten wir bewusst vermeiden, daraus das nächste Angebot zu machen, bei dem jemand erklärt, wie Eltern ihr Leben organisieren oder optimieren sollten.
Manchmal braucht es keine zehn Tipps und keinen ausgearbeiteten Maßnahmenplan.
Vielleicht braucht es einfach einen Raum, in dem jemand erzählen darf. Ohne Bewertung, ohne sofortige Lösung und ohne das Gefühl, irgendetwas richtig machen zu müssen.
Auch das kann Unterstützung sein.
Familien brauchen nicht nur Lösungen für heute
Viele Fragen im Familienalltag sind unmittelbar: Wie lösen wir dieses Problem? Wie bekommen wir dieses Hilfsmittel? Wie organisieren wir Betreuung? Wie schaffen wir den nächsten Termin?
Aber irgendwann taucht bei vielen Familien eine andere Frage auf:
Was ist später?
Diese Frage kann sehr groß werden. Besonders dann, wenn ein Kind voraussichtlich auch als erwachsener Mensch Unterstützung benötigen wird.
Wie kann selbstbestimmtes Leben aussehen? Welche Wohnmöglichkeiten gibt es? Welche Betreuung wird benötigt? Wer übernimmt Verantwortung?
Und was passiert irgendwann, wenn die Eltern älter werden?
Auch diese langfristigen Fragen gehören für uns dazu. Nicht, weil Rolliboo morgen eine fertige Antwort darauf haben wird, sondern weil wir glauben, dass Familien solche Fragen nicht erst stellen sollten, wenn plötzlich dringend eine Lösung benötigt wird.
Langfristig träumen wir deshalb auch von Strukturen, die Familien Sicherheit geben können: von Betreuung, Wohnen, Gemeinschaft und einem Umfeld, in dem Menschen mit Behinderung möglichst selbstbestimmt leben können.
Dabei spielt erneut der Gedanke der Geschwister eine wichtige Rolle.
Ein Bruder soll Bruder bleiben dürfen. Eine Schwester soll Schwester bleiben dürfen.
Nicht automatisch Pfleger, Organisator oder die Person, die irgendwann alles übernehmen muss.
Genau deshalb verändert sich Rolliboo
Rolliboo ist ursprünglich aus Geschichten entstanden.
Geschichten über Mut und Selbstwert. Über Kinder mit besonderen Herausforderungen, ihre Familien und ihre Geschwister.
Irgendwann wurde für uns immer deutlicher, dass viele der Gedanken aus diesen Geschichten nach der letzten Buchseite nicht einfach aufhören.
Sie begegnen uns jeden Tag im echten Leben: Teilhabe, Hilfsmittel, Geschwister, Pflege, Freizeit, Entlastung und die Frage nach der Zukunft.
Und immer wieder kommen wir zu derselben Frage:
Wie können wir Familien dabei unterstützen, ihren eigenen Weg zu finden?
Deshalb entwickelt sich Rolliboo gerade weiter.
Aktuell befinden wir uns in der Aufbau- und Gründungsphase. Aus Rolliboo soll Schritt für Schritt eine Initiative entstehen, aus der langfristig eine gemeinnützige Organisation für Familien mit besonderen Herausforderungen werden kann.
Dabei möchten wir bewusst langsam wachsen.
Nicht zuerst eine große Organisation bauen und anschließend überlegen, was Familien eigentlich brauchen.
Sondern genau andersherum.
Zuerst zuhören.
Bedarf verstehen, Ideen ausprobieren, Menschen zusammenbringen und daraus Angebote entwickeln.
Was Unterstützung für Familien mit Kindern mit Behinderung für uns bedeutet
Wenn wir all diese Gedanken zusammenfassen, entsteht daraus nicht das eine perfekte Angebot. Es entsteht vielmehr eine Haltung.
Unterstützung bedeutet für uns:
- Informationen verständlich machen und Orientierung geben
- Familien zuhören und ihre Erfahrungen ernst nehmen
- Teilhabe praktisch ermöglichen
- Geschwisterkinder mitdenken
- Begegnungen zwischen Familien schaffen
- Erfahrungswissen rund um Hilfsmittel teilen
- Entlastung ermöglichen
- langfristige Perspektiven entwickeln
- gemeinsam nach Lösungen suchen, statt fertige Antworten überzustülpen
Nicht jede Familie wird jeden dieser Bereiche benötigen. Das muss sie auch nicht.
Familien sind unterschiedlich. Kinder sind unterschiedlich. Lebenssituationen sind unterschiedlich.
Genau deshalb sollte Unterstützung möglichst individuell bleiben.
Aus unserem Leben. Für Familien wie unsere.
Wir wissen heute noch nicht, wie jeder einzelne Baustein von Rolliboo irgendwann aussehen wird.
Und vielleicht ist das sogar gut so.
Denn wir möchten die nächsten Schritte gemeinsam mit Familien entwickeln. Zuhören, Fragen stellen, ausprobieren und lernen. Manches werden wir vielleicht wieder verwerfen, anderes weiterentwickeln.
Rolliboo soll keine perfekte Hochglanzorganisation werden, die Familien von außen erklärt, wie das Leben mit einem besonderen Kind funktioniert.
Es soll etwas entstehen, das seinen Ursprung nie vergisst:
Unser eigenes Leben als Familie.
Dazu gehören die guten Tage genauso wie die chaotischen. Die absurden Situationen, die Sorgen und die Momente, in denen plötzlich etwas funktioniert, von dem man lange dachte, es würde niemals funktionieren.
Und vor allem gehört dazu die Erfahrung, dass Menschen gemeinsam häufig mehr erreichen können als allein.
Together we Rise.
Für uns ist dieser Satz deshalb mehr als ein Claim. Er beschreibt ziemlich genau, wohin Rolliboo sich entwickeln soll.
Nicht einer hilft allen.
Sondern Menschen bringen ihre Erfahrungen, Fähigkeiten und Ideen zusammen: Familien, Unterstützer, Fachleute, Unternehmen, Vereine und Menschen aus der Region.
Und irgendwann vielleicht sehr viele Menschen, die sagen:
Da können wir etwas möglich machen.
Fazit: Gute Unterstützung beginnt beim echten Leben
Es gibt nicht die eine richtige Unterstützung für Familien mit Kindern mit Behinderung.
Manche Familien brauchen Informationen oder Orientierung. Andere brauchen Entlastung oder suchen Kontakt zu Menschen in einer ähnlichen Situation. Manche beschäftigen sich gerade intensiv mit einem Hilfsmittel, während andere ihrem Kind einfach einen schönen Nachmittag ermöglichen möchten.
Und wieder andere fragen sich bereits, wie das Leben in zehn oder zwanzig Jahren aussehen könnte.
All diese Fragen sind unterschiedlich.
Aber eines verbindet sie:
Sie entstehen im echten Leben.
Genau dort möchten wir mit Rolliboo ansetzen.
Nicht mit dem Anspruch, alles lösen zu können. Sondern mit der Idee, Menschen zusammenzubringen, Erfahrungen zu teilen, Möglichkeiten zu schaffen und gemeinsam Antworten zu finden.
Schritt für Schritt.
Aus unserem Leben.
Für Familien wie unsere.
💙 ROLLIBOO – Together we Rise